Bienvenue sur Florilège de Myoline.

 

 

 

J’habite dans la Somme, en Picardie (Hauts-de-France). Née en 1977.

 

Une Sclérose en Plaques (SEP) depuis 2007 officiellement.  J'ai depuis longtemps des soucis de santé.   

La SEP "serait" encore aujourd'hui invisible.

Des jours un peu plus présente. La fatigue avec cette maladie, c'est difficile à gérer. 

A force, je ne sais plus c'est quoi être en forme. 

 

J'ai une vie cool. Pas d'enfant. J'ai un ami. On n'a jamais parlé d'enfant.  La SEP m'avait bloqué peut-être?  

Niveau famille, c'est très compliqué pour moi.  

J'ai rencontré un (ex jeune) homme à 16 ans.. Nous sommes toujours ensembles ... ;)

Nous sommes "étranges" tous les deux.  Tous les deux géniaux. Et adorables. 

 

Je travaille dans les stats, j'adore faire de petites et grandes enquêtes ;)

En général, à partir de chiffres et de lectures, je fais une étude. 

 

 

En 2022, je me trouvais plus fatiguée.. Ça va dans tous les sens avec la SEP,  là, c'était autre chose.

J'ai fait des tests pour vérification.

 

Comme pour la SEP,  les médecins m'ont dit que je me suis trop anxieuse et angoissée etc...

Dernier test, toujours pour me rassurer, pour tout vérifier.

 

Y a une "petite" tâche sur un poumon. (Je demande au médecin s'il faut préciser qu'elle est "petite" ?  Le médecin m'a dit non. C'est pour me rassurer. Tâche quand même)

 

Il m'a donné un an pour réfléchir.   (arrêt de mon traitement SEP immédiatement.) 

 

 

Un an après, on refait tout.

D'abord la première tâche c'est sûrement un cancer (sérieux ou pas on ne peut pas savoir) et à côté, j'ai une nouvelle tâche. Rien à voir avec l'autre.  C'est très très rare.

(Dans plusieurs témoignages, les personnes disent que leur cas est rare. 

J'ai  un cancer du poumon avec deux tâches. Mon cancer du poumon est de type maladie rare..?  Ce n'est pas n'importe quoi  ;) 

Le médecin m'a tout expliqué sur l'écran de l'ordinateur.. Les mesures des taches.. Un scanner avec une tache et sur le second deux.. et les dates.... )

 

J'étais avec mon ami. J'ai dit "OK, on opère ! "  (mon ami n'avait rien dit... S'il avait fait une remarque, j'aurais dit : "Les tâches sont sur mon poumon, ça ne te regarde pas . Je ou on va se débrouiller comme toujours,  y a pas le choix."   

 

Le médecin a fait le dossier et 10 minutes, tout était programmé. Et "il a dit que c'est mieux" 

 

 

Opération en avril 2024, les 2 tumeurs ont été enlevées. C'étaient bien des cancers méchants.

 

Je vais être suivie au moins 5 ans.. 

"C'est sérieux. C'est pire que la SEP.

Là, ce n'est plus un problème de handicap,  c'est la mort." 

 

 

SEP et cancer, j'ai besoin de me couper des informations anxiogènes. De ne suivre que les jolies choses. 

Ce serait possible ? 

Ce conseil me fait sourire.  ILS SAVENT QUE C'EST IMPOSSIBLE POUR MOI.

 

 

Au bout d'un moment, ils me disent presque tous, que c’était un mensonge, c'est normal de flipper et de d'avoir son cerveau en ébullition. C'est normal.  (Je suis contente qu'ils me disent ça)

 

2 ou 3 personnes persistent à me dire que j'exagère.

Des personnes qui ne voient toujours que le  positif.  Elles se fichent de moi? 

Je rumine.. et

 

La vie reprend.  

 

 

J'aime la musique et je suis grande admiratrice de Christophe Miossec. Je le suis depuis une vingtaine d'années . J'avais arrêté ces derniers temps.

Je regarde sur le net. Miossec a un problème de santé.  

 

 

Fin de l'année 2024: la presse dit que Miossec dit qu'il va bien. Il avait un souci des cordes vocales.

Si la presse le dit, c'est que c'est vrai :)  

J'espère que oui.

Il recommence le travail. 

 

 

 

MON PSEUDO SUR CE SITE ? Un mélange de Myéline qui manque chez les patients SEP et Miossec... J'avais trouvé pour le forum officiel du site Miossec... Pas mal, je trouve :) 

 

A+

 

 

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