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Sclérose en plaques - SEP

Vendredi 17 janvier 2025 23h54

Lundi je vais refaire une IRM cérébrale. Stressée ? Non..

Dans la précédente discussion, j'étais arrivée au moment du Covid.

Le nouveau neurologue m'a accueilli avec" la dernière IRM c'est une catastrophe... " MAIS il est là. Il sait quoi faire.

Il est tout ce que je n'aime pas. Et moi, je ne suis qu'une femme. :) Ca existe.

Mon dernier traitement ça a été Ocrevus

2 perfusions par an.

c'est sympa mais je risque une LEMP. La mort en gros.

Je serai surveillée. C'est grâce à cette surveillance qu'une médecin m'a fait différents examens. Plus de neuro.

J'avais un traitement pour 2 ans. J'étais avec mon neuro.. J'ai signé donc engagée. Pour 2 ans.

Après 2 ans, je décide de prendre un nouveau neurologue. J'ai envoyé des courriers et parlait à mon généraliste.

Je trouve une neuro... rendez-vous dans un an. J'attendrai. Y a pas beaucoup de neurologue dans mon département.

Et j'appelle la secrétaire du neuro pour lui dire, que je préfère arrêter avec lui. Appel vers 10h... vers 16h, un mail dit que mon dossier est transmis à l'hôpital et je serai contacté pour la perf...

Contente de partir...

Je rencontre la nouvelle neuro. Bon contact. Elle a de l'expérience. Super franche.

Tout allait bien avec elle.

Elle demande un PET-scan une technique d’imagerie qui s’intéresse davantage au fonctionnement d’un organe qu’à sa structure. Il permet de visualiser les tumeurs et les métastases (propagation à d’autres parties du corps d’un cancer initial), même lorsqu’elles sont de très petite taille.

J'avais REMARQUÉ une grosse perte de poids.

Une tache au poumon... (puis 2).

J'ai arrêté le traitement contre la SEP.

Ca fait 2 ans que je n'ai plus de traitement.

Je suis en rémission pour le cancer du poumon.

J'ai une nouvelle neuro.

Lundi je vais faire une irm cérébrale et peut etre apprendre que j'ai de nouvelles plaques ? On verra.

Une semaine après, c'est IRM médullaire.

On verra on verra.

14 01 2025

Macron, Miossec et Myoline

J’ai remarqué que j’avais des problèmes de santé.

Des petites choses souvent et ça passe.. Je me disais que c’était le stress ou des petites déprimes.

Apres une énorme fatigue de plus en plus souvent..

Un 24 décembre 2006, j’ai dit que ça commence à bien faire. Je n’en pouvais plus.

Je vais voir mon généraliste. Il a recommandé de me reposer et de passer un bon réveillon.

Plus jamais revu. C’est fini.

(Il me suivait depuis mes six mois.)

Les très très proches ont essayé de me remonter le moral.

C’est très compliqué pour eux et pour moi.

A 15 heure… j’étais seule au monde.

Les personnes qui m’aimaient été inquiètes.

Fâchée, des vertiges si je bouge trop rapidement, j’avais des coups de courant lorsque je baissais la tête (syndrome pyramidal : super connu chez les sépiens, je dis que je vais faire un tour en voiture. J’avais mon téléphone portable. (petit forfait limité de l’époque)

Il n’y avait pas d’affolements. (Rien à faire de moi 😊 le Noel je m’en fiche complètement )

Je vais à la voiture et je me dis que je vais voir à l’hôpital. Je vais y aller et on verra.

Arrivée à l’hôpital, les surveillants me disent d’aller aux urgences.

Je me stationne. J’étais sur une place d’un médecin.. Il n’y avait pas beaucoup de médecins..

Je vais aux urgences.. Ça a été vite. Je n’avais rien. Pas de fièvre pas de toux mais ça va pas.

La secrétaire m’a donné un formulaire à remplir et j’attends mon tour.

Je pense à tous ceux qui m’avaient oublié. Et à la voiture..

J’appelle mon copain d’une cabine téléphonique. Il est naturellement chez son copain.

Il ne savait pas que j’avais disparu.

Je dis que je suis partie aux urgences… Et « comment, pourquoi et avec qui, je suis partie aux urgences. » Il m’a demandé de ne pas bouger.

Copain arrive. Première chose que je dis : « tu peux aller bouger la voiture, s’il te plait. Elle est sur la place de monsieur …. C’est mignon comme nom (ce n’était pas le moment de penser à ça… et le dire ici… . mais c’est vrai ) »

J’étais fatiguée fatiguée. Ça veut dire « pas de bêtises et tu es mignon mais pas là. » C’est devenu mon langage. Je me fiche de beaucoup de choses quand je suis fatiguée fatiguée mais mon cerveau fonctionne … « ça va passer et je voudrais te tuer. J »

Il avait bien compris. Nous avons attendu.

Une neuro était en service. Elle est toujours à l’hôpital, chic femme. Elle s’occupe des épilepsies.

J’ai fait des tests et elle a vu qu’il y avait un problème. Elle va regarder un peu plus …

Un scanner du cerveau. Ce n’est pas une tumeur au cerveau.

Je vais revenir à l’hôpital dans deux jours pour une IRM.

On laisse ma voiture à l’hôpital. Elle restera longtemps Cette voiture 😊

Je n’ai pas de tumeur au cerveau, c’est bien de le savoir. Ça ne m’était pas venu à l’esprit.. je sentais la sclérose en plaques

(Après des années de recherche pour savoir ce qui ne va pas chez moi, je vais à l’hôpital nord un 24 décembre (24 décembre le jour d’anniversaire de Miossec . Cette voiture m’avait suivie longtemps)

Le 24 décembre c’est problème neuro qui va me suivre toujours.

Le 26, je fais une IRM cérébrale. Il y a bien des plaques.

Les IRM c’étaient nouvelles à cette époque.. J’avais un casque et j’entendais ce qui se disait.

Des recherches sont nécessaires. Dont ponction lombaire…

Je savais que c’était une Sclérose en Plaques.

Je le sentais.

Le vaccin Hépatite B était considéré comme un risque. J’avais été vaccinée. J’ai confiance en la médecine.

Ca a réactivé un gène.. Je ne sais pas du tout. C’est fait, c’est fait. Et j’ai bien quelque chose.

J’avais des moments de doute. La SEP est une maladie chronique, ça allait bien et d’un coup grosse fatigue ça va pas du tout, des problèmes de vue etc..

Dans mon malheur, c’est pas contagieux. C’est « super ». Le Sida était dans notre tête. J’avais regardé un peu partout.

Le gynéco tout est ok.

J’ai pensé à tout. Méningite.. C’est rapide… C’est pas ça.

Je suis malade psychiatrique ment ?

Mon ami m’a dit pas de problèmes pour lui. Nous ferons tout pour faire avec. Nous avons tenu J

Je ne mangerais plus beaucoup. 10 kg de perdu ou plus.

La chose que je mangeais énormément, ce sont les Macarons d’Amiens. De la Chocolaterie Trogneux. Il en avait partout dans ma chambre d’hôpital.

Dans le service Neuro, c’était Sclérose en plaques et Épilepsie.

Le chef du service neuro spécialisé en Épilepsie était Jean-Michel Macron. Chacun ses patients ou il ne m’aimait pas ?

Quand c’était lui, je savais que c’était pour la voisine. ( Je savais que dans le passé au Lycée Privé avait une histoire un élève et sa prof. Nous étions en première la même année à Amiens C’est son fils. Très très longtemps après, j’ai fait le rapprochement. (Macron /Macaron)

Le médecin a dû en voir des produits Trogneux.

Bonus de cortisone repas sans sel. Pour me faire plaisir, j’avais mes macarons.

Au lit ou au fauteuil, je regardais de l’autre côté pendant qu’on s’occupe de le l’autre personne. C’est un hôpital.. C’est mieux de ne pas regarder à coté parfois. Et il y a l’intimité. Le personnel a un cœur. Y a des cas, parmi eux, on oublie. Je répète souvent « un cœur » c’est super important. Des fois, ce sont des robots.

Dans les chambres d’hôpital, on entend beaucoup de choses … (j’ai souvent sucé mon pouce) des mauvaises nouvelles, des examens qui sont proches de la torture.. Pas toujours facile.

Je ne suis pas douillette. C’est pire quand j’entends ou je vois à côté.

Moi et les prises de sang :

Les prises de sang c’est impossible deux fois. Si ça claque une fois.. je cache mes bras.. et mes mains.. et pas touche. Y avait un infirmier anesthésiste très bien. Pas toujours dispo… j’attends que l’opération se termine. Pas pressée…

S’il faut attendre des heures pour avoir l’infirmier anesthésiste.. j’attends.

Y avait que lui… C’était un délire. Tout l’hôpital savait je crois.

J’ai eu un port a Cath quand j’ai un nouveau traitement (deux ans après). Une perf par mois . En 2 secondes c’était fait.

Plus de port à Cath maintenant… (cicatrice d’enfer)

Je remarque que les infirmières et infirmiers travaillent beaucoup mieux.

Ils s’acharnent moins. S’ils sentent que ça va pas, ils demandent de l’aide.. un autre le remplace. Et ça va.

L’ancienne génération (« presque » la mienne) c’était une boucherie parfois.

Les jours où c’était MA neuro dans le service neuro pour les visites … c’était plus pareil. Elle apportait du positif. Elle parlait avec mes voisines de chambre.

Elle commençait sa carrière. Une jeune femme… Je pouvais tout dire avec elle.

Mais pas t’exagération Y a des moments où j’exagère un peu.

Les deux premières années à l’hôpital, la neurologue était extra.

Elle a choisi un traitement.

J’avais une piqure tous les soirs. J’ai appris vite à les faire. Une certaine autonomie.

Contrôlée sinon c’est pas rigolo. Une piqure complètement remboursée (c’est chouette la France) en soirée.

Au frigo la journée. J’avais un petite glacière pour me balader avec pour éviter la chaleur.

Je l’avais toujours pas loin.

Une boites de 28 piqures. J’ai toujours bien compté et noté sur mon carnet 📓 Je sais être très sérieuse : ) Si je fais pas je ne meurs pas MAIS pas question. Si j’ai pas fait ma piqure… c’est la fête 🥳

Lors des moments difficiles, j’allais à l’hôpital. Un bolus de cortisone un « bolus ». 3 ou 5 jours. Dans ma chambre. Pas de sel, pas de sucre..

Certaines fois, chambre individuelle. Et parfois, en chambre double. Ça a été à chaque fois, spéciale. De très bons souvenirs.

Et là intervient Miossec. J’adore cet artiste.

Je vais à un concert dans ma petite ville. Moins d’un km. Miossec vient (ma Vierge Marie)

Super courageuse, j'y vais toute seule. Mon ami, je le fais déjà assez souffrir avec Miossec.

Il est chez un copain pas loin. Et s’il y a un pb , j’appelle.

T’inquiète. Le monsieur de la sécu, je le connais très bien. ( Laisse-moi avec le chanteur.. Il ne veut pas… c’est incroyable ! C’est peut-être une crise de jalousie Aujourd’hui il pourrait assister à un concert pour me faire plaisir)

Juste avant le concert, Miossec est passé avec ses 2 copains collègues et musiciens. Je ne suis pas tombée dans les pommes. 20 cm ! ( pas de signe distinctif.. un petit sourire. J’adore j’adore mais y rien d’exceptionnel) Même pas des petites étoiles.

Les autres dans la salle savaient que le concert était avec cet artiste ? Je savais qu’il avait Crevette (une jf du site Miossec)

Ce n’est pas clair tout ça. J’étais peut-être une des seules personnes à savoir pourquoi j’étais là… (des problèmes sanitaires en plus ce jour-là, j’ai pas mal posté les jours suivants, si une personne du forum Miossec passe par là.. on ne sait jamais, oui j’ai gardé mon pseudo..)

Le concert sympa.

J’ai remarqué des petits trucs en regardant. (toujours sûre de moi)

Après j’étais une « grande fan ».. J’étais en « …… » Je pense pas à une dépression sévère. apprendre qu’on a une sclérose en plaques… C’est assez lourd

Petite pause lors de concert.

Je regarde derrière les spectateurs.. Ma neurologue. OK 👌

Alors si je ne me sens pas bien, j’ai ma neuro, le monsieur de la sécurité et au pire Miossec et ses copains..

C’était cool.

Miossec est chouette. Qu’il vienne chanter à coté, c’est la Vierge Marie. C’est un symbole. Je ne crois pas tous les jours à la Vierge.

Le monde virtuel… je vais sur le Forum Miossec. Y avait Crevette… Que dire… et j’ai recommencé avec ma Vierge Marie… sur le site. Si une personne, vois Myoline Miossec Vierge Marie… Oui c’est moi 😉 Je répète. Même pas honte.

Ça m’avait fait du bien. Je n’attends pas plus d’un chanteur. C’est son job ? Non non, c’est un beau métier. Qu’il soit toujours dans la musique et reconnu ça me ravit.

La neuro : Je revois la neuro à l’hôpital. Elle me dit qu’elle m’a vue au concert. Et que Miossec était chouette…. Et qu’elle partait en Belgique. C’est la dernière fois que je la vois.

J’ai vu Ma Neuro, j’ai pas rêvé cool mais je me retrouve sans Neuro.

La neuro va en Belgique et Miossec est souvent dans ce pays. Mon copain adore et travaille en Belgique.

Neurologue partie , je trouve un autre neuro en clinique. Très bien aussi. Du public et passe au privé.

Fini l'hôpital d'Amiens, plus du neurologue monsieur Macron :)

Mon ami me ramène des chocolats et macarons de Belgique très connus. C’est chocolats blancs avec meringue..

Ils sont meilleurs que les chocolats et macarons d’Amiens de la famille Trogneux

J’ai mangé énormément de macarons à l’hôpital.. C’est quelque part dans ma tête. C’était une période difficile.

Si vous m’aimez pas, des macarons d’Amiens.…

Sur les IRM, on voyait que le traitement n’était plus assez fort.

J’ai une SEP agressive.

Les IRM montraient des plaques actives. Un peu partout. Je devais être à 7 plaques.

Mon second traitement était une perfusion toutes les 4 semaines. Tysabri

Selon l’endroit touché, j’ai de drôles de sensations et ça passe… après de la cortisone… Nous faisions avec….

Les années

Les IRM pour contrôler et voir l'évolution.

Le Tysabri j'aimais bien. Pratique. J'avais une perf par mois, les vendredis après-midi. Une perf avec une voisine de chambre.. On se voyait tous les 28 jours.

3 ans après, c'était devenu dangereux de continuer.

J'ai signé une décharge pour continuer encore un an. Et une seconde décharge..

Le neuro a dit c'est la dernière fois. J'ai plus de prise de sang et IRM.

Ma voisine de chambre, je ne la voyait plus. Confidentialité...

3e traitement. Gylenya

C'était une révolution. Un cachet par jour. Je ne garde pas un bon souvenir.

Un comprimé par jour et une prise de sang tous les mois.

Neuro tous les 6 mois.

Quand ça ne va pas, généraliste puis neuro. S'il avait un doute IRM. La fatigue ca fait partie de la maladie.

Le neurologue n'était plus aussi disponible. Il finissait sa carrière. Devenu grand père, ce n'était plus ca.

Un jour, j'apprends qu'il s'en va. Il a choisi mon nouveau neurologue. Un jeune médecin. C'est bien sûr son remplaçant, il a vendu sa clientèle. J'aime pas ce mot.

Je suis devenue une cliente... Il ne m'aurait pas fait ça a l'hôpital public. Super naïve la fille.

Le nouveau neurologue prévoit une IRM et examens. Les médecins ne sont jamais d'accord.

Il change tout quand il arrive. Les labo pour les traitements ? Mauvaise impression.

Aucune confiance. Je savais que ça va vite ne pas aller entre nous. Il est suffisant.

Une ordonnance pour mon traitement. C'était le meilleur du monde. Il note mon prochain rendez-vous...

La Covid arrive.... Naïve idiote ("âme pure"... ) j'appelle sa secrétaire pour des questions. Plus personne.

La Covid tout est bloqué.

Je savais qu'il ne va pas me laisser comme ça. Un médecin c'est impossible.

Je reçois un courrier postal de la clinique... Le neuro de la clinique est parti MAIS il m'a pris rdv avec un neuro à l'hôpital nord. Mon dossier a été transmis à l’hôpital

A+

Jeudi 16 janvier 2025 23h03

Jeudi 21 Novembre 2024 : 21H02

Rendez-vous ce matin avec la neuro.

Sympa le docteur. Ça se passe bien entre nous.

Elle a regardé mon dossier. La partie Cancer du poumon et sans traitement contre la SEP.

Elle m'a redit que ces deux pathologies sont différentes, c'est pas pareil. Le handicap et la mort. J'ai compris c'est bon :)

Elle a fait un examen clinique. Rien à signaler. Les réflexes ok, le sensitive et la force aussi. C'est toujours "invisible".

J'ai pas de douleur, des petites problèmes pour écrire et faire des choses qui demandent beaucoup de concentration mais je suis habituée. Je reconnais quand c'est la maladie ou juste une petite crise. J'ai du caractère :)

LA FATIGUE toujours.

Depuis plus d'un an, je n'ai pas de traitement. Elle m'a expliqué qu'il faut attendre.

J'ai eu plusieurs traitements par le passé contre la SEP et là c'est quand même 2 cancers synchrones. (et c'était reparti pour c'est très rare... et j'ai bien fait de me faire opérer)

J'ai une ordonnance pour du kiné. 2 fois par semaine. (Kiné SEP et plus de kiné Cancer... je serai moins m'embrouillée. Ma maladie 1 et maladie 2. (je ne vois pas vraiment la différence avec les exercices)

2 IRM a refaire pour voir l'évolution de la maladie. Rien d'urgent.

Prise sang et une ampoule par mois.

Naturellement il faut bien manger, boire beaucoup de l'eau... et 2 petits trucs.

1) ne pas stresser (bien sur)

2) se faire aider par un médecin pour le coté psy. Je lui ai dit que ca me gonfle. Elle m'a orientée vers une personne qui pourrait "ne pas être trop bizarre". J'appelle demain.

Elle trouve que je vais mieux qu'il y a 6 mois. Je me plains moins.

J'ai eu une période dure.

On m'annonce une possibilité de cancer (le cancer doit fatiguer un peu).

J'ai une SEP et on me rajoute que j'ai une tache puis deux au poumon.

Au niveau administratif, c'est chaud aussi.

D'un coup, j'avais vu que beaucoup de choses ne sont plus pareils quand tu as des soucis de santé.

Moins de droits et notre profil change.

Les réponses de médecins et du personnel administratif m'ont souvent dégoutée

Mercredi 20 11 2024

Rendez vous avec la neuro demain. Pour parler de la Sclérose en Plaques. Et voir avec elle. Que peut on faire aujourd'hui.

Quels sont les examens a faire.. Je vais encore bien m amuser. ;)

Vivement que ca passe...

10 novembre 2024

Presse et Sep .. ce n'est pas recommandé

Je ne lis plus. Je trouve toujours un truc qui me fait flipper. Et depuis le temps je connais bien.

J'ai rendez-vous avec la neuro. On parlera.

Pas trop envie là.

Deux dernieres choses :

1) je m'en veux d'être malade. Je ne suis pas un cadeau. C'est pas de ma faute oui j'ai compris mais quand même

2) pas de psy :) ça me stresse. Ils sont plus tarés que moi.

On verra on verra.

(Beaucoup de on verra)

21 novembre 2024

(un rien et je suis contente. un autre rien et je pète un câble.

Matmatah Au Conditionnel novembre 2024

Oh. Rodolphe Burger ! Fantastique.

https://www.radiofrance.fr/franceculture/podcasts/les-midis-de-culture/rodolphe-burger-pour-son-album-avalanche-9284895

Guitariste et chanteur, Rodolphe Burger entretient un rapport très littéraires aux textes de ses chansons, il le prouve encore une fois avec la parution de son 7e album solo, "Avalanche", dédié à son ami l'écrivain Pierre Alferi décédé en août 2023.

Avec

Rodolphe Burger Compositeur, guitariste et chanteur français

Rodolphe Burger, compositeur, guitariste et fondateur du groupe Kat Onoma évolue depuis les années 90 dans une carrière sous son nom ; l'occasion pour lui d'explorer de nouveaux horizons sonores, s'entourant d'auteurs comme Olivier Cadiot ou Pierre Alferi décédé à l'été dernier et à qui il dédie ce 7e album solo, Avalanche, composé de 12 titres. Le 7e morceau donne son nom à l'album, il a été enregistré en duo avec Pierre Alferi, il s'agit du dernier poème publié de l'auteur.

Avalanche sort le 8 novembre sur le label Dernière bande crée par Rodolphe Burger. Il sera en concert au Studio de l'Ermitage à Paris le jour de la sortie de l'album, puis à Nantes le 19 novembre et à Strasbourg le 28. Par ailleurs, il continue sa tournée avec son trio "Mademoiselle" composé de lui-même, Sofiane Saidi et Mehdi Habbad pour leur album éponyme, et tourne en parallèle avec Erik Marchand pour l’album Glück auf !

08/11/2024 :

Nous sommes beaucoup à être atteint de SEP - Sclérose En Plaques .

J'en vois un peu partout depuis quelques temps. Toutes les familles connaissent la SEP.

Dans les médias, je vois beaucoup de témoignages.

Christina Applegate, je la regardais dans la série "Mariés, deux enfants"

C'était très drôle. Toute la famille. Une des meilleurs séries. Tout cool.

Christina Applegate évoque les souffrances liées à sa maladie

https://www.msn.com/fr-fr/sante/other/je-crie-allong%C3%A9e-dans-mon-lit-christina-applegate-%C3%A9voque-les-souffrances-li%C3%A9es-%C3%A0-sa-maladie/ar-AA1tGnvP?ocid=socialshare&cvid=6cc6891dfe42493fb4075d81b0650b49&ei=41

https://madame.lefigaro.fr/celebrites/actu-people/atteinte-de-sclerose-en-plaques-christina-applegate-canne-a-la-main-recoit-une-standing-ovation-aux-emmy-awards-20240116

SEP 01 11 2024

J’ai su que je suis d’atteinte d’une Sclérose en Plaques en janvier 2007.

J'avais des soucis de santé depuis plusieurs années. J’ai remarqué que des jours étaient plus difficiles. J’avais des trucs qui apparaissaient quelques temps après ca passait.

En janvier 2007, j’allais avoir 30 ans.

Les merdouilles avaient commencé vers mes 17 ans. Des problèmes de vue pour voir de loin quelques jours et ca passaient. Une sacrée fatigue. Des petites choses. J’ai fait avec.

La chaleur impossible.

Ca me tourne vite. 10 minutes après tout va bien.

J’étais fragile et très bizarre. Un rien, je suis morte de fatigue et la semaine d’après ca allait mieux.

Quand j’étais fatiguée, il y avait ceux qui étaient toujours avec moi – vivants ou morts aujourd’hui et les autres. (j'ai perdu de gens que j'aimais énormément).

Au départ, j’ai accepté les petites réflexions et après c’était une distribution de « merde ». Tu me fais chier tu m'emmerdes. Si c'est tout dire ca.... Au fil des années, beaucoup ont disparu. Et d'autres, les meilleurs sont toujours là.

J’ai eu souvent des vertiges. Pareil pour l’ophtalmo, j’avais des problèmes de vue et une fois rendez vous, je revois bien. Légèrement astigmate Top de pc.

Avec tout ca, je suis une anxieuse angoissée et je le suis toujours.

Y avait de quoi.

Beaucoup de médecins se sont sentis « cons » Quand un docteur te fait comprendre que tu n’as rien, juste un fainéante, ca blesse.

C’était l’époque. Beaucoup sont passés pour dérangés à cause de la SEP. Aujourd’hui, il y a plus d’examens et vive les IRM.

SEP officielle en mars 2007. Mon premier traitements ca a été Copaxone.

Une injection tous les soirs.

J’ai été suivie par une Psychiatre. Un fluoxétine et de l’alprazolam 4 fois par jour. Ordonnance renouvelable 3 fois…

Et … 17 ans après j’ai pas bougé. Je veux les mêmes médicaments. Et les génériques. Les vrais ca ne marche pas.

Depuis quelques années, les médecins disent que c’est pas bons ces médicaments. Je suis d’accord mais j’en ai besoin.

J’ai un cancer du poumon en plus là. Alors c’est déjà bien, mon fluoxétine et mon alprazolam.

Copaxone mars 2007 à février 2009.

J’ai eu des difficulté à écrire, à la marche… j’ai refais une IRM qui a montré que j’étais en poussée. La Copaxone ne m’allait plus.

Un bolus de solumedrol de la cortisone. 3 a 5 jours à l’hôpital.

19 au 23 Décembre 2008 J’ai fait une poussée pendant les fêtes de fin de année. Les papas noël et les repas de fêtes à l’hôpital.

La cortisone c’est sans sel. Les repas sans sel à l’hôpital avec souvent le tête qui tourne..

Et manger avec la main droite je suis gauchère..

Je suis impossible à piquer. Une petite veine. Au bras gauche.

Je ne suis pas douée avec la main droite.

Si je suis piquée une fois il faut attendre 3 jours environ. Pour une seconde piqure.

J’explique. Fête de fin d’année.. Je dois faire un bolus donc hospitalisation. Le produit passe difficilement. Tout le monde est à l’envers. Les médecins se rassemblent.

Dans 2 jours, un port a Cath sera installé. Ca sera mieux pour les perfusions.

Le neuro va me changer du traitement. Tysabri une perf par mois.

Je ne mange plus, je ne bouge plus.

Mp3 je regarde les gouttes. Ma petite fierté.

Le lendemain, on prévoit le changement de chambre et demain je reste

Petite opération pour l’installation du port à Cath. Le médecin a fait. J’ai eu droit à un petit calmant. Je ne savais pas vraiment ce que c’était. Installation a gauche. Belle cicatrice. Ca m’a fait chier mais en même temps je n’étais pas à ca près. (Par la suite, c'était génial pour les perfs)

Je change de traitement. Une fois par mois, une après midi pour la perf.

J’ai rencontré une femme. On fait les perf en même temps. Je découvrais la SEP. Elle était maman, sa sep s’est déclarée à la naissance de sa fille.

J'allais plutôt bien. Elle venait un jour avec une canne, un autre en fauteuil. Et parfois sans rien. 😉 Maladie chronique…

A chaque perf, je faisais une prise de sang pour vérifier.

En octobre 2010, la prise de sang montrait que j’avais un virus. Je devais arrêter le Tysabri ou continuer après avoir signé un feuillet.

J’étais satisfaite du traitement. Je continue avec une plus grosse prise de sang et des IRM tous les 3 mois.

En janvier 2014, le neuro dit que c’est pas sérieux de continuer le traitement.

Et j’étais plus souvent fatiguée. La SEP a avancé. Les IRM cérébraux et médullaires montraient des taches de plus en plus souvent.

Je change de traitement GILENYA

Un cachet le matin.

05/09/2014 GILENYA

Octobre 2014 : on enlève le port Cath.

Je me retrouve avec d’autres patients. Je ne sais pas ce que j’ai dans la tête. Une vingtaine de personnes. Toutes atteintes d’un cancer. C’est la que j’ai réalisé que c’était le même matériel. Enlever de port a Cath ca veut dire grosse cicatrice.

Les personnes sont passées par un cancer.

Je ne suis pas la seule à être malade. Et elles rient.. 😉

Juillet 2018 Zona. On arrête le traitement Gilenya.

Nouveau traitement Ocrelizumab

Une perfusion tous les 6 mois.

Je change de neuro. De la clinique, je retourne a l’hôpital.

Je revois quelques médecins et du personne de l’hôpital.

Période après le covid. Un gros bordel. En neuro, je retrouve un neuro. C est lui qui s’occupera de moi. Il était bien. Je l’ai connu en 2007, il était Interne.

Le neuro ce n’est plus le même. Nul. Apres un an d attente, j’ai enfin une nouvelle neuro. En Privé. Sacré caractère.

Je suis garde mon traitement. 2 perfs par an à l’hôpital et neuro 2 fois par an. Sauf s il y a problème. Elle ne rigolait pas. J’ai adoré.

Apres des gentillesses et un cadeau 😉 , elle me dit c’est la dernière fois que on se vois. Elle prend sa retraite.

Elle me conseille une neuro à l’hôpital et me prévient que bientôt il va avoir un jeune femme qui va s’installer . Et que ca devait bien se passer entre nous. (

Elle me laisse des ordonnances pour des examens à faire. La nouvelle neuro est au courant. Je lui apporterais les résultats. Je continue mon traitement.

Je fais des scanners écho radio.. Lors du scanner du poumon, on voit une tâche.

Je suis envoyée vers un pneumo etc…

On arrête les perf d’Ocrevus. C’est possible que le traitement a eu un effet secondaire. Peut être un cancer du poumon. Mais la tache est toute petite. (je ne supporte plus l'adjectif "Petite".

Je vais refaire un scanner dans un an. Pour voir l’évolution.

Un an après j’ai 2 taches.

2 cancers synchrones. C'est très rare. (oui naturellement.. Ben ca change rien.. J'ai gagné le gros lot !!. ) On opère

J’ai été opérée en avril 2024.

Dans 3 semaines, je vais revoir la neuro. Nous nous sommes rencontrées 1 fois. Nouveau traitement surement.

Depuis janvier 2023, je n’ai plus de traitement.

02 11 2024 23h15

Début de la SEP

J’ai su que je suis d’atteinte d’une Sclérose en Plaques en janvier 2007. J’avais 29 ans. Presque 30.

J’avais remarqué que des jours étaient plus difficiles.

J’avais des trucs qui apparaissaient quelques temps après ça passait.

Des soucis de santé depuis plusieurs années.

Les merdouilles avaient commencé vers mes 17 ans. Des problèmes de vue pour voir loin quelques jours et ça passaient. Une sacrée fatigue. Des petites choses. J’ai fait avec.

La chaleur impossible. Ca me tourne vite, je « flotte » et 10 minutes après tout va bien.

J’étais fragile et très bizarre. Un rien, je suis morte de fatigue et la semaine d’après ça allait mieux.

Quand j’étais fatiguée, il y avait ceux qui étaient toujours avec moi – vivants ou morts aujourd’hui et les autres. J’ai eu de la chance.

Mon compagnon n’a jamais rien dit. Il a le sourire facile. Il est d’une patience et je ne sais pas comment il a tenu. Je me suis souvent dit « Il s’en fiche » Si j’étais milliardaire… je me serai dit c’est pour les sous. Et aussi « Mais t’es louche »

Au départ, j’ai accepté les petites réflexions et après c’était une distribution de « Merde » « Va te faire foutre » et « Tu m’emmerdes »

De moins en moins, de copains. Super fatiguée et pas envie souvent.

J’ai eu souvent des vertiges. Les cristaux de l’oreille interne. Je prends rendez-vous , le temps que j’allais en consultation, c’est passait. Certaines fois, j’avais droit quand même à une manipulation et c’est tout.

Pareil pour l’ophtalmo, j’ai de problème de vue et une fois rendez-vous, je revois bien. Légèrement astigmate Top de pc.

Ca a duré des années.

Avec tout ça, je suis une anxieuse angoissée et je le suis toujours.

Quand un docteur, un « ami » te fait comprendre que tu n’as rien, juste une fainéante, ça blesse.

Beaucoup m’ont fait passée pour une dérangée

(Aujourd’hui, il y a les IRM.)

SEP officielle en mars 2007. Mon premier traitements a été Copaxone. Une injection tous les soirs.

J’ai été suivie par une Psychiatre. Un fluoxétine et de l’alprazolam 4 fois par jour. Ordonnance renouvelable 3 fois…

E 17 ans après j’ai pas bougé. Je veux les mêmes médicaments. Elle a pris sa retraite. Y a 3 ans. Je la regrette.

C’était pour que je gère bien la SEP. Je n’ai pas beaucoup parlé de la SEP.

J’ai bien géré la SEP. C’était énorme de savoir que j’avais un réel problème de santé. C’était pas que dans me tète. 😉

Maladie grave et qui est toujours là, ca arrive à tout le monde. Je n’ai pas fait de bêtises. Ça tombe comme ça. C’est la vie.

Mars 2007 j’étais au bout de rouleau quand même. Je suis en arrêt maladie. Je m’occupe.

La musique j’aime beaucoup.

Un jour, je vois que Christophe Miossec passe dans un théâtre pour un concert. J’adore. Dans quelques semaines et a moins d’un km de chez mamie. De chez moi quoi.

Ca a été super moi. Il était inconnu autour de moi. J’ai énormément parlé de Miossec et Myoline sur Internet 😉

J’ai dit que c’était la vierge Marie pour moi et pleins de bêtises.

(j’avais un peu abandonné Miossec ces dernières années. Apres avoir été opérée contre le cancer, j’ai regardé le net. Pendant 1 an, je faisais plus rien. J’ai appris qu’il avait aussi des problèmes de santé.

Normalement il va reprendre les tournées. Je suis contente qu’il aille mieux)

Moi et problèmes de santé

Copaxone mars 2007 à février 2009.

Une piqure tous les jours. Que j’ai appris à faire toute seule. Ca allait bien. Je ne devais pas oublier ma piqure. Une piqure par jour remboursée avec la sécu. C’est chouette la France.

J’ai eu, plusieurs mois après, des difficulté pour écrire, pour marcher…

j’ai refait une IRM qui a montré que j’étais en poussée.

« La sclérose en plaques est une maladie du système nerveux central. Elle est notamment provoquée par un processus inflammatoire qui détruit l’enveloppe protectrice (la gaine de myéline) des nerfs du cerveau et de la moelle. Cette démyélinisation se traduit par des lésions qui modifient l’influx nerveux et qui sont à l’origine de symptômes.

Ce que l’on appelle une poussée correspond à l’apparition de nouveaux symptômes, la réapparition d'un ancien symptôme ou l'aggravation de symptômes déjà existants, durant plus de 24 heures et en l'absence de fièvre. » On voit des taches blanches qui apparaissent sur l’IRM.

La Copaxone ne m’allait plus.

Un bolus de Solumedrol, de la cortisone, 3 à 5 jours à l’hôpital. Du 19 au 23 décembre 2008, pour calmer la poussée

Ce qui a été « drôle » à l’hôpital aujourd’hui :

J’ai fait une poussée pendant les fêtes de fin de année. Les papas Noël et les repas de fêtes à l’hôpital.

La cortisone c’est sans sel. Les repas sans sel à l’hôpital, avec souvent e tête qui tourne et la fatigue.

Et je suis gauchère.. On me demande manger avec la main droite.

Je suis impossible à piquer. J’ai une petite veine au bras gauche.

Si je suis piquée une fois, il faut attendre 3 jours environ. Pour une seconde piqure.

Le produit passe difficilement. Tout le monde est stressés. Les médecins se rassemblent.

Dans 2 jours, un port-à-cath sera installé. (Ce système permet d'administrer les produits de chimio, le produit contre la SEP pour moi, sans abîmer les veines. La répétition d'injections est agressive et peut endommager les veines fines du bras)

Ca sera mieux pour les perfusions. Le neuro avait décidé de changer le traitement Tysabri une perf par mois.

😉 L’infirmière avait branché une petite machine qui sonne quand le produit ne passe pas. Un son qui donne l’impression d’être en guerre. J’étais en chambre double et changement demain.

L’infirmière n’en peux plus de venir à chaque fois que ça sonne, dès que je bouge ca sonne.

6 heures la perf.

Pour pas que je bouge la main, elle a eu une idée des menottes en acier. Je lui ai dit non non je suis allergique à l’acier. Elle sourit… Elle revient avec une paire de menottes. Ok Ok... Je mets ma main… 5 minutes est mon poignet est tout rouge. Elle enlève. Je dis allergie je vous l’avez dit. Or ou argent. Textile aussi. Elle voulait me tuer. C’est rigolo aujourd’hui.

Je ne mange plus, je ne bouge plus.

Mp3 je regarde les gouttes. J’ai tenu.

Le lendemain, on prévoit le changement de chambre.

Petite opération pour l’installation du port à Cath. Un médecin que j’ai revu en avril 2024 lors de l’opération du poumon.

Je ne savais pas ce que c’était. On change de traitement. Installation d’un port à Cath.. Belle cicatrice que j’avais vu les premiers jours avec les pansements. Ca m’a fait chier mais j’étais pas à ça près.

Je change de traitement. Une fois par mois, un après-midi pour la perf.

J’ai rencontré une femme. On fait les perf en même temps. Je découvrais la SEP. Elle était maman, sa sep s’est déclarée à la naissance de sa fille.

Elle venait un jour avec une canne, un autre en fauteuil. Et parfois sans rien. 😉

A chaque perf, je faisais une prise de sang pour vérifier.

En octobre 2010, la prise de sang montrait que j’avais un virus. Je devais arrêter le Tysabri ou continuer après avoir signé un feuillet.

J’étais satisfaite du traitement. Je continue avec une plus grosse prise de sang et des IRM tous les 3 mois.

En janvier 2014, le neuro dit que c’est pas sérieux de continuer le traitement. J’étais plus souvent fatiguée. La SEP a avancé.

Les IRM cérébraux et médullaire montraient des taches de plus en plus souvent.

Je change de traitement GILENYA

Un cachet le matin.

05/09/2014 GILENYA

Octobre 2014 : on enlève le port Cath.

Je me retrouve avec d’autres patients. Tous atteints d’un cancer. C’est là que j’ai réalisé que c’était le même matériel.

Enlever le port à Cath ça veut dire grosse cicatrice.

Ces personnes riaient.

Je ne suis pas la seule à être malade. Et elles rient.. 😉

Juillet 2018 Zona. On arrête le traitement GILENYA

Nouveau traitement : Ocrelizumab (OCREVUS)

Une perfusion tous les 6 mois.

Je change de neuro. De la clinique, je retourne à l’hôpital.

Je revois quelques médecins et du personnel de l’hôpital.

Période après le covid. Un gros bordel. En neuro, je retrouve un neuro. C’est lui qui s’occupera de moi. Il était bien. Je l’ai connu en 2007 il était Interne. Me soutenait sympa.

2007 ce neuro me voyait pas comme l’autre neuro. Jean Michel M. chacun sa spécialité.

Le neuro ce n’est plus le même. Nul.

Apres un an d’attente, j’ai enfin une nouvelle neuro. En Privé. Sacré caractère.

Je suis garde mon traitement OCREVUS

2 perfs par an à l’hôpital et neuro 2 fois par an. Sauf s’il y a problème. Elle ne rigolait pas. J’ai adoré.

Apres des gentillesses (nous sommes toutes deux spéciales mais on s’entendait bien) et un cadeau 😉 , elle me dit c’est la dernière fois qu’on se voit. Elle prend sa retraite.

Elle me conseille une neuro à l’hôpital et me prévient que bientôt il va avoir un jeune femme qui va s’installer . Et que ça devait bien se passer entre nous.

Elle me laisse des ordonnances pour des examens à faire. La nouvelle neuro est au courant. Je lui apporterais les résultats. Je continue mon traitement.

Je fais des scanners, écho radio.. pleins d’examens.

Lors du scanner du poumon, on voit une tâche.

Je suis envoyée vers un pneumo etc…

On arrête les perf d’Ocrevus. C’est possible que le traitement a eu un effet secondaire. Cancer du poumon peut être.

Je vais refaire un scanner dans un an. Pour voir l’évolution.

Un an après j’ai 2 taches.

2 cancers synchrones

J’ai été opéré en avril 2024. Ca a été.

Dans 3 semaines, je vais revoir la neuro.

Nous nous sommes rencontrées 1 fois. Apres échange par mail

Nouveau traitement surement. Et refaire des IRM

Depuis janvier 2023, je n’ai plus de traitement.

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